QUESTA VERSIONE DEL TESTO E’ STATA APPOSITAMENTE MODIFICATA PER CONSENTIRE UNA MIGLIORE LETTURA ALLA COMUNITA’ DEL PARKINSON

Due nemici comuni che imprigionano: Parkinson e Alzheimer

di Giovanni Carlini

Sia il Parkinson che l’ Alzheimer sono due terribili malattie degenerative del sistema nervoso. La loro caratteristica comune è che più che essere solo malattie, “imprigionano” il paziente in una sorta di “dilemma del prigioniero” accompagnandolo per decenni fino alla morte.
Da dove nasce questo impegno
Un luminare della scienza sociologica, giunto appositamente a Milano, mi chiede a ottobre 2014 d’accompagnarlo in una riunione, del tutto nuova anche per lui, relativa ai problemi di Parkinson presso un’Associazione: l’obiettivo è scrivere un libro bianco sui problemi del malato di Parkinson.
Onestamente, fino a quel momento, nonostante abbia oltre 50anni, non sapevo nulla del Parkinson e delle problematiche di Alzheimer.
Chiedo scusa all’Italia e alla società nazionale per non aver avuto la sensibilità d’occuparmi di queste problematiche sociali, benchè sia un economista e sociologo! Evidentemente dovrebbe essere rivista la formazione professionale in sociologia. Mi si schiude, di fronte agli occhi, un mondo incredibile.
Vengo a capire che 1 anno di malattia, per un malato di Parkinson, richiede un impegno economico pari mediamente a 75.000 euro, spesso sopportati dalla famiglia. Questa cifra, che è una media, varia a seconda della degradazione della malattia nei suoi 5 stadi, per cui negli ultimi, la partecipazione alla vita associativa si assottiglia così tanto, da scomparire dalla visibilità degli stessi organi sanitari, alzando però il livello di spesa sopportato dalle famiglie.
Scopro anche che un malato di tumore spende mediamente 39.000 euro all’anno. Non ho ancora capito quanto sia la spesa media per un paziente di Alzheimer.
Certamente entrambe le patologie, sia il Parkinson che l’ Alzheimer, hanno una caratteristica comune: più che solo malattie, imprigionano il paziente, incapsulandolo in una dimensione non umana, privandolo della possibilità d’interagire normalmente con il mondo circostante, lasciandoli però la coscienza della menomazione.
In pratica il paziente conserva la lucidità, ma non le funzioni umane connesse.
Una condizione del genere non può che essere definita prigionia. Il corretto titolo di questo studio e annesse slide, dovrebbe essere: la prigionia sopportata da un malato di Parkinson e Alzheimer.
Un concetto di questo tipo non è mai stato espresso, fino ad ora, perché nessun sociologo ha mai studiato questo dramma umano.
La rottura
Chiarita la dimensione sociologica del problema “dilemma del prigioniero” (non è esatta quest’ultima frase come formulazione di sintesi, ma avvia, per la prima volta, la ricerca verso un certo tipo di sensibilità) tale impostazione non viene recepita dall’ambiente accademico universitario.
Per svolgere la ricerca tesa al “Libro bianco sul Parkinson”, l’Associazione chiama giustamente a raccolta gli ambienti accademici universitari. Qui nasce il problema.
La struttura universitaria e in particolare quella riferita all’Università Cattolica di Milano, ma forse non sarebbe diverso con altre similari facoltà, affrontano il problema non nella sua specificità, studiando il malato di Parkinson e forse anche d’ Alzheimer, ma come normale ricerca sociologica quantitativa, tesa a formare un questionario ineccepibile sul piano formale per addivenire a un campione, scientificamente corretto.
Mi spiego meglio. La preoccupazione accademica, ruota intorno alla mera formalità nella definizione di un questionario e conseguente campione, per spiegare la sofferenza dei malati, quindi le differenze di trattamento per singola regione italiana, qualità d’assistenza sanitaria e annessi costi. Non che questi dati non siano utili (a oggi non si ha un quadro completo su scala nazionale) ma tradiscono un aspetto fondamentale, richiesto e non soddisfatto dalla stessa Associazione: il lato umano.
Considerato che viene tradita l’esigenza fondamentale che motiva l’intera ricerca, ovvero formare e rinsaldare una comunità sociale tra malati di Parkinson e forse anche di Alzheimer che comunichino tra loro, si aiutino e scambino le informazioni, sono costretto ad abbandonare il gruppo di lavoro che deve svolgere la ricerca perché ridotto a un mero esercizio formale.
Quando la ricerca è sbagliata
L’ambiante accademico, chiamato a questa ricerca sul Parkinson e forse l’ Alzheimer, si muove con criteri di ricerca definibili tecnicamente “quantitativa”.
Questo vuol dire che il paziente di Parkinson o di Alzheimer, deve rispondere a delle domande su un questionario, la cui raccolta formerà un campione sul quale discutere dell’implicazione sociale della malattia.
Questa procedura è sbagliata. Al contrario la ricerca dev’essere “qualitativa”, operando attraverso interviste aperte al maggior numero di pazienti possibili di Parkinson in tutta Italia (forse 15mila o anche 20mila?) raccogliendo le singole esperienze dalle quali trarre poi e successivamente delle linee di tendenza nazionali.
Si tratta di un processo completamente inverso, rispetto al primo (quantitativo) che in realtà non risponde solo alla “tecnica sociologica”, ma punta ad ascoltare le persone (pazienti) affette da Parkinson o Alzheimer, per coinvolgerle in un network comune d’aperto scambio d’informazioni e sostengo tra loro. Ecco la parola magica: sostegno umano!
A questo punto, se fossero utilizzati criteri qualitativi anziché quantitativi, la ricerca sul Parkinson e forse Alzheimer, assumerebbe il ruolo di motivatore e provocatore, in pratica “un cerino”, per accendere una coscienza del dolore in ambito di “dilemma del prigioniero”.
I costi della ricerca

Nonostante sia stato spiegato all’Associazione (e non dall’ambiente accademico) che il costo della ricerca sarà molto più alto di quanto previsto, pur errando nel sistema di rilevazione dei dati e che questo è oggi noto a tutti, ma non considerato rilevante, va ancora sottolineato:

  • che la ricerca “quantitativa”, quella offerta dall’università non solo è sbagliata per questo tipo di ricerca, ma anche più onerosa!

  • anzi va rilevato che una ricerca di questo tipo, così incidente sul dolore umano, non dev’essere affidata a un organo esterno di ricerca sociale (che si comporta come in un normale rapporto cliente/ricercatore come se si discutesse delle future tendenze di colore delle carrozzerie d’auto) ma, al contrario, va svolta all’interno dell’Associazione salvaguardando così sia la pianificazione dei costi, che la qualità della ricerca;

  • si apre, con questo ragionamento, un nuovo scenario, completamente diverso rispetto a prima, dove gli specialisti vengono “reclutati” dall’Associazione per 12-18 mesi, quindi indottrinati ed educati alle necessità dei pazienti di Alzheimer e Parkinson, fatti lavorare sotto la sensibilità dell’Associazione, crescendo nella disponibilità d’animo necessaria a potersi interfacciare con i pazienti,  in una dimensione d’impegno del tipo “tempo pieno”, per incarnare la ricerca dentro la loro sensibilità di ricercatori anziché solo gestire dati e tutto questo, spedendo anche di meno rispetto quanto inizialmente previsto! (ciò è visibile nelle slide allegate)

 

Ovviamente tutto ciò non avverrà

Questi problemi sono stati capiti tra ottobre e dicembre 2014. Dopo forti scontri, anche in ambito accademico e alla fine relazionati all’Associazione, la quale non aveva recepito l’intero quadro della vicenda che ha attivato però poi perso nel controllo.
Nonostante ciò, appare che l’Associazione non si voglia distaccare dall’apparato formale e accademico, che non conosce il dramma di una malattia sociale come l’ Alzheimer e il Parkinson, ma allo stesso tempo beneficiare dei fondi disponibili, sia per vantaggio effettivo che necessità di curriculum. Peccato. Abbiamo, nelle Università dei ricercatori formali, chiusi dietro le loro scrivanie, intenti a costruire carriere sulla sabbia, mentre i pazienti di Alzheimer e Parkinson restano sempre più soli e isolati (incapsulati) dentro quella cappa che li rende prigionieri.